“치료제 있어도 못 먹어요”
약값 감당 못하는 환자들의 절규
“원래는 하루에 세 알을 먹어야 하는데, 약이 너무 비싸서 한 알로 줄였어요.”
폰 히펠 린다우 증후군을 앓고 있는 A씨는 2015년 희귀질환 판정을 받은 이후 9번의 뇌종양 수술과 5번의 신장 수술을 받았다.
지난해부터 치료제 복용을 시작했지만, 약값 부담이 문제였다. 건강보험이 적용되지 않아 한 달 약값만 2200만 원이었고, 결국 그는 스스로 복용량을 줄일 수밖에 없었다.
A씨뿐만이 아니다. 희귀질환 환자들은 건강보험 적용을 받기 위해 5만 명의 국민 동의를 받아 지난해 6월 국회에 청원을 제출했다.
그러나 국회 보건복지위원회는 해당 청원을 단 한 차례 언급했을 뿐, 논의는 이뤄지지 않았다.
5만 명이 어렵게 모아 제출한 청원이었지만, 정부와 국회는 묵묵부답이었다.
치료제는 있지만… 손 놓고 기다리는 환자들
환자들에게는 시간이 곧 생명이다. 그러나 한국에서 신약이 건강보험 급여를 적용받기까지의 과정은 지나치게 느리다.
유전성혈관부종 예방약 ‘탁자이로’는 2021년 2월 식품의약품안전처 품목허가를 받았지만, 4년이 지난 지금까지 건강보험 적용이 되지 않았다.
유전성혈관부종 환자들은 심한 경우 한 달에 여러 번 생명을 위협하는 발작을 겪지만, 국내에서는 부작용 우려가 큰 남성호르몬제로 간신히 증상을 억제하는 실정이다.
해외에서는 이미 건강보험 적용을 받아 환자들이 치료를 받고 있지만, 한국에서는 여전히 논의가 진행 중이다.
다른 희귀질환 치료제 역시 이미 허가를 받았음에도 건강보험 적용을 받지 못해 환자들은 치료를 기다리고 있다.
한국글로벌의약산업협회(KRPIA)에 따르면, 국내에서 신약이 도입된 후 1년 내 급여화되는 비율은 5%에 불과하다.
경제협력개발기구(OECD) 평균인 18%와 비교하면 절반에도 못 미치는 수준이다.
신약이 건강보험 적용을 받기까지 걸리는 시간도 독일이 평균 11개월, 일본이 17개월인 반면, 한국은 48개월로 지나치게 길다.
살고 싶습니다… 환자들의 절규
국내 희귀질환 환자는 2022년 기준 5만 4952명에 달한다. 이들은 약이 없어 고통받거나, 신약이 있어도 비싼 가격 때문에 치료를 포기하고 있다.
고(故) 이두리 씨도 그중 한 명이었다. 그는 2019년 삼중음성유방암 3기 판정을 받고 투병해왔다.
이 병은 치료가 까다로운 희귀질환이지만, 효과가 입증된 신약 ‘트로델비’가 있었음에도 이 씨는 치료를 받지 못했다.
1년 약값이 1억 5000만 원에 달했기 때문이다. 건강보험이 적용되지 않아 고가의 약값을 감당할 수 없었던 그는 결국 지난해 11월 세상을 떠났다.
이 씨는 생전 같은 병을 앓고 있는 환자들과 함께 건강보험 급여화를 위해 싸웠다.
그리고 그가 떠난 지 몇 달 후인 지난 6일, 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회에서 마침내 트로델비의 건강보험 적용 심의가 통과됐다.
하지만 아직 끝이 아니다. 국민건강보험공단과의 약가 협상, 보건복지부 건강보험정책심의위원회의 최종 결정이 남아 있다.
정부가 희귀질환 치료제 급여화를 주저하는 가장 큰 이유는 건강보험 재정 문제다.
지난해 건강보험료 수지 적자는 11조 3010억 원에 달했다. 건강보험심사평가원은 “고가의 중증질환 치료제이기 때문에 임상적 효과와 경제성을 충분히 검토해야 한다”고 설명했다.
하지만 환자들과 전문가들은 “암과 희귀질환은 시간이 생명인데, 급여화 심사 시간을 줄여야 한다”고 주장하고 있어, 여전히 입장 차이는 좁혀지지 않고 있다.
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